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  五是做好困难帮扶。全省组织成立600余个应急抢收服务队,做好辖区内抢收兜底保障工作,及时为困难群众和偏远交通不便地区提供应急抢收服务。

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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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